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不止罕见・共赴新生｜第19个国际罕见病日，京妍伴地贫患儿向阳而行

发布时间：

2026-02-28

2026年2月28日，第19个国际罕见病日如期而至，主题为“不止罕见（More Than You Can Imagine）”——呼吁看见罕见病背后的生命与家庭。地中海贫血（以下简称“地贫”），正是这一主题的生动注脚。

地贫：“不罕见”的罕见病

地贫是一种典型的遗传性血液疾病，“罕见”与“不罕见”在其身上形成交集。

说它“罕见”，是因为此前长期未被纳入国家罕见病目录，在北方鲜为人知。说它“不罕见”，是因为我国地贫基因携带者超3000万，中间型和重型患者约30万，集中在长江以南省份，部分地区携带率高达15%以上。患者一生离不开规范治疗，背后是沉重的生命之重与社会负担。

2023年11月，重型地贫正式被纳入国家罕见病目录。这一里程碑举措，让地贫终于被真正“看见”。而在此之前，北京京妍公益基金会已先行多年。

以救助为核，撑起地贫患儿的生存希望

造血干细胞移植是重型地贫主要治愈途径，但高额费用让多数家庭望而却步。

2018年，京妍启动“筑爱地贫行动”，联动全国近30家医院，搭建“申请－审核－拨款－治疗”绿色通道，创新“医疗+经济”双评估与直付模式，确保善款可追溯。救助效率上，48小时完成审核，7天内拨款，移植前主动介入。

作为非公募基金会，京妍每年投入超1000万元善款，累计投入约8000万元，助力近1800名患儿获得移植及抗排异治疗，同步提供筑爱包、助学金等关怀。

以防控为要，筑牢源头防线

京妍坚信，从源头阻断代际传递，才是实现“重症地贫趋零”的根本之道。

我们构建“救助－防控－消灭”三位一体系统，以筛查与科普为抓手，推动防治从“被动救治”向“主动保障”转型。筛查层面，深入高发省份开展“善行中国”义诊配型服务；科普层面，线上线下联动，累计触达超20万人次，普及三级预防理念。

同时，我们积极推进“零地贫计划”试点，与云南、贵州等地政府合作，落实“救助存量、消除增量”双轨策略；联合北京大学发布《中国地中海贫血防治蓝皮书（2024）》，贡献专业方案。

十年间，京妍足迹遍布每一个地贫高发省份，累计开展超170场科普活动，培训超4000名基层医生。

不止罕见，共赴无“贫”未来

2026年罕见病日主题“不止罕见”，正是京妍十年坚守的写照。从单一救助到综合防治，我们见证患儿新生与环境改善，“重症地贫趋零”的目标愈发清晰。

今天，在这个特殊的日子里，我们想对地贫患儿说：你们从不孤独，京妍一直相伴；对地贫家庭说：每一次坚持，都在靠近治愈；对社会呼吁：多一份了解，少一份疏离。

未来，京妍基金会将继续深耕地贫防治一线，用专业守护生命，用善意温暖前行，让每一个地贫患儿挣脱病痛枷锁，共赴无“贫”未来。

不止罕见，不止守护，愿每一个生命，都被世界温柔以待。