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京妍回访丨以爱为舟：三个地贫家庭的重生渡口

在地贫患儿的生命旅程中，每一滴血液都承载着希望，每一次输血都延续着梦想。但他们的家庭，更多时候是在看不见尽头的苦海中漂泊——日复一日的输血排铁，年复一年的提心吊胆。

所幸，爱从未缺席。是父母咬紧牙关的坚守，是亲人义无反顾的捐献，是社会各界一次次及时伸出的援手——这些爱汇聚成一艘舟，载着三个孩子和他们的家庭，穿越漫长的漂泊，终于抵达了重生的渡口。

今天，让我们走进三个地贫家庭的重生之路。他们中，有的因当地医生的误诊差点错过最佳治疗时机；有的经历了一次移植失败，不到一个月再次躺进移植仓；还有的辗转各地求医寻找一线生机。

三个孩子，三种不同的重生路径，最终都抵达了同一个渡口。现在，请跟随我们的回访，一起聆听这些地贫家庭从绝望到希望的重生历程。

一场迟到的重生

“现在挺好的，他已经开学了，上初二了。”电话那头，小鹏（化名）妈妈的声音里带着掩不住的轻松和喜悦。

一年前的这个时候，她正守在台心医院的移植仓里，寸步不离地陪着小鹏，等待那场关乎命运的回输。那时她心里全是忐忑——不知道来自哥哥的造血干细胞，能不能在弟弟体内生根，能不能把这个被地贫困住了十几年的孩子，重新带回正常的生活。

如今，答案已经清晰可见。小鹏不仅顺利返校，身高还长了十一二厘米，体重增加了十多斤，整个人像是换了一个模样。他走路不再喊累了，性格开朗了，愿意和同学一起玩了。

妈妈说这些话的时候，语气里透着一种久违的舒展——那种终于可以松一口气的感觉，隔着电话都能感受到。

可这条路的起点，远比想象中曲折。

小鹏出生时体征正常，肤色红润。三四岁时，家人渐渐发现他脸色偏黄，但并未在意。直到一次打疫苗时，医护人员提醒“孩子怎么这么黄”，家人才带他去检查。

在当地妇幼保健院，基因检测结果显示小鹏患有重型地中海贫血。然而，医生却说：“没问题，开点生血宝回去吃就好了。”妈妈不懂地贫意味着什么，选择了相信医生的决定。这一信，就是两年。“吃了两年的生血宝，脸色一点都没有改善，还是黄黄的。脾脏越来越大，用手都摸得出来。”回忆起那段日子，妈妈的语气里满是懊悔。

后来，她找到了广州大医院的专家。对方一看报告，立刻说：“这是重型地贫，要正规输血治疗。”那一刻，妈妈“脚都软了”。

从确诊到真正开始输血，小鹏被耽误了整整两年多。他的身体也在悄悄走向更危险的境地：脾脏持续肿大，贫血不断加重。

2018年，小鹏的血红蛋白骤降到50多，被下了病危通知书，转入ICU。九天之后，医生建议切脾。那年4月，小鹏接受了脾脏切除手术。术后血红蛋白一度稳定在七八十，医生说低于70才需要输血，妈妈又听了——这一听，又是两年。

“两年之间都维持在70多、80多，已经是影响发育了。”直到后来去咨询儿童生长发育专科医生，对方明确告诉她：要支持生长发育，血红蛋白至少要维持在90。“他那时候矮小，比同龄孩子矮一大截。”妈妈心疼地说。

2024年，小鹏的血红蛋白再次掉到70多，妈妈想给他输血，却遇到了血源紧张，等了三天都没等到。走投无路之际，她在病友的介绍下带着小鹏来到了东莞台心医院。走进病房的那一刻，她惊呆了——“一层楼都是地贫的孩子，个个都是来做移植的。”这个时候，小鹏一家才知道原来还有移植这条路可以走。

就在妈妈还在忐忑纠结的时候，小鹏自己先做了决定。“他不出院，他说我不回，我要做移植。他说回去爸爸不给我来了怎么办？”于是，妈妈联系了大儿子来做配型。

这些年为了给小鹏治病，家里早已掏空了全部积蓄。配型需要自费，一个人几千块，三个人一起做就是一大笔钱。对于这个年收入仅3万元、平时治疗费用全靠东拼西凑的家庭来说，这笔钱不是小数目。医生建议先做哥哥的，不行再做爸爸的，这样一步一步来，能省一点是一点。结果一出——哥哥和小鹏全相合。哥哥二话没说就同意了。

2025年9月1日，小鹏正式进仓。进仓前，妈妈在医院工作人员的帮助下提交了京妍基金会的资助申请。进仓第三天，就接到了申请通过的电话，再过两天，款项就打到医院账户了。“太快了，真的太快了。”妈妈说。那笔钱像一场及时雨，让这个为治病奔波多年的家庭，在最后冲刺的时刻少了些后顾之忧。

术后一年，小鹏恢复得出奇顺利——没有严重排异，没有严重感染。他成了病友群里人人羡慕的“幸运儿”。

现在他已经正式返校读初二，每两个月回医院复查一次，药还在吃，但生活已经基本回归正常。更重要的是，整个人的状态完全变了。以前因为贫血，小鹏走不了多远就累得冒汗，性格内向沉闷，不爱参与集体活动。如今他身高一年长了十一二厘米，体重增加了十多斤，性格开朗了，愿意和同学一起玩，连走路都比以前有劲儿了。

对于被耽误的那几年，妈妈至今还在自责。“如果早一点知道移植可以根治，切脾后一年就应该给他做。他现在十四五岁了，发育已经受到影响。”她希望自己的经历能提醒其他地贫家长：不要因为当地医生说“没事”就掉以轻心，重型地贫一定要去专业医疗机构评估，要了解移植是唯一的根治手段。

她也想对那些还在犹豫的家庭说：“有些话，没经历过的人真的听不进去。但如果你们有机会，去大医院看一看，和正在治疗的家长聊一聊，就会明白——这条路，值得走。”

如今，小鹏还在慢慢康复。但他和妈妈已经不再为每半个月一次的血源发愁，不再为持续下降的血红蛋白担惊受怕。哥哥的干细胞在他体内稳稳地生根，造血功能正在重建。错过了两年的治疗时机，却没有错过一生的希望。这个男孩的生命，正在一点一点重新长出来。

二次移植，一次重生

“其他方面还行，就是皮排恢复得不是很好。”电话那头，龙龙（化名）妈妈的声音平静中带着一丝担忧。

一年半前，龙龙正经历着人生中最难熬的关口——第一次移植失败后不到一个月，他再次躺进了移植仓，等待两份脐带血缓缓流入身体。如今，他还在和皮肤排异作斗争，但最难的坎，已经迈过去了。

龙龙来自广西桂平，今年13岁。两岁那年，因为反复发烧住院，他被确诊为重型地中海贫血。在此之前，妈妈从没听说过这种病。“没什么概念，周围也没人得过。”确诊之后，龙龙开始了长达十多年的输血排铁治疗。

每月两次输血，一次几百块，加上排铁药，一个月花费一两千元。家里三个老人要赡养，还有个一岁的弟弟，全靠爸爸一个人打工维持。日子过得很紧，但输血不能停。

最让人焦虑的不是钱，是血。县城不像大城市能提前约血，每次都要去医院现场等，有时等十天半个月才有一袋血。“血红蛋白低的时候，小孩没力气，看着心疼，又没办法。”妈妈说。

为了维持治疗，他们自己买了排铁设备在家打针，整整一年。去到医院，血管难找，每次扎针都让人揪心。手术前一年，龙龙的身体指标终于调理到可以移植的程度，但家里没有积蓄，只能向亲戚朋友借了十五万，再通过网络筹款勉强凑了一些。

2024年3月，龙龙第一次住进移植仓，供者是爸爸，半相合。术后不久，出现了排斥反应——移植失败了。妈妈至今回想起来，语气里还带着后怕：“那时候不敢想后面是什么情况，就怕最坏的那种结果。”

但医生告诉他们，还有机会。第二次移植可以用脐带血，只是需要再等合适配型。弟弟也做了配型，只有两三个点吻合，没法用。好在医院很快找到了两份匹配的脐带血。间隔不过一个月，龙龙再次躺进了移植仓。

两次手术，对于一个普通家庭来说，压力可想而知。龙龙妈妈坦言，当时真的是走投无路了，好在两次都得到了京妍基金会的帮助。“很感谢你们，不然我们不知道怎么办。”妈妈说。

如今，龙龙已经回到老家休养，每月去深圳复查一次，持续服用抗排异药物。皮排从去年十一二月开始显现，皮肤发白、长白斑，医生说目前还不能停药，需要继续观察。因为每月都需跑深圳，加上身体还没完全恢复，家里决定让他再休学一年。

十一年了。从两岁确诊，到十三岁经历两次移植，龙龙的童年几乎都在医院和药片之间度过。但妈妈说，他整体还算配合，性格也开朗，“小时候会问为什么自己老要去医院，长大了懂事了，反而不问了”。他偶尔也会闹脾气，但更多时候，是那个听话懂事的儿子。

对于未来，妈妈说暂时没有具体规划。“只要他心情好、身体好，以后他想做什么，我们都支持。”现在最大的愿望，就是让他平稳度过康复期，像普通孩子一样，拥有属于自己的人生选择权。

我们让龙龙妈妈作为过来人和其他地贫家庭分享下一路的感受，她只说了一句朴实的话：“希望其他家长都能顺顺利利，坚持下去，总会有希望的。”

机会会来的，最难的那关会过去的。龙龙一家用两次移植、十一年坚守，证明了这件事。

七年输血，一场奔赴

2025年7月，深圳儿童医院造血干细胞移植仓内，来自广西的苗族男孩小民（化名）完成了生命的关键一搏。爸爸的造血干细胞如种子般在他体内生根，终结了长达七年的输血依赖。这场来之不易的手术背后，是京妍基金会的及时援助，为这个苦苦支撑的家庭带来了转机。

时隔一年，我们拨通了小民妈妈的电话。她的声音比想象中轻快：“现在变化大，刚做手术出来太瘦了，现在胖了，有70多斤了，身高也长了一些。”

2018年，小民三岁左右，妈妈发现他的肚子摸起来硬邦邦的，跟平常小孩不一样。带去检查，结果出来——地中海贫血。

在此之前，妈妈在电视上听说过这个病，但从没想过会落到自己孩子身上。确诊之后，小民开始了漫长的输血排铁治疗。每20天左右输一次血，每次花费1000元左右，加上每月800多元的排铁药，一个月下来就要近两千块。输血、吃药、复查，这些词语拼成了小民整个童年的底色。

更大的难题是血源。当地医院不像大城市可以提前预约，每次输血都要家人自己想办法。为了让儿子按时输上血，家人自己带头献血，还发动同事、朋友帮忙。“血源紧张的时候，真的太难了。”妈妈说。一路坚持下来，小民的血红蛋白始终维持在90以上，没有出现脾脏肿大，各项指标控制得不错，这也为后来的移植打下了基础。

但长期输血终究不是办法。小民读幼儿园时，家人在老家咨询过移植，得到的答复是当地只能做全相合。小民家只有他一个孩子，没有兄弟姐妹可以做供者。父母也去做了配型，但全相合这条路走不通。

后来通过地贫病友群，他们得知深圳市儿童医院可以做半相合移植，技术也比较成熟。“听说之后，我们就决定跑过去做。”妈妈说。

2025年7月，小民在深圳儿童医院接受了造血干细胞移植，供者是爸爸。进仓那天，妈妈心里全是忐忑。“他在舱里待久了会发火、不想待，小孩子嘛，长期关着肯定难受。”看着儿子烦躁的样子，妈妈又心疼又无助，只能一遍遍安抚。

好在一切顺利，小民在仓里住了32天，出仓后又因膀胱炎和一次轻微排异住院观察了一个月。之后，身体逐渐稳定下来。医生说抗排异药要吃两年，他和家人都乖乖照着做，每个月按时复查，一次都不敢落下。

术后这一年，小民的变化肉眼可见。体重从原来的偏瘦长到了70多斤，身高从一米二长到一米二七。更重要的是，整个人的状态完全不同了。“以前老往医院跑，现在不用总跑了，心情也轻松很多。”妈妈说，以前全家的生活被输血排铁切割得支离破碎，动不动就要跑医院；现在日子终于有了正常的节奏。前不久，小民重新回到了学校。

对于小民的未来，妈妈说暂时没有具体规划。“只要他身体健康就好。”陪孩子治病的这些年，她最深的体会是：坚持规范治疗，保持信心，该求助的时候就求助。“希望其他家长也能顺顺利利，不要放弃。”

从2018年确诊到2025年移植，七年多的输血排铁路，小民和家人一步步走过来了。如今，这个13岁的男孩正坐在教室里，和普通孩子一样上课、放学、写作业。这曾经是家人想都不敢想的画面，如今却成了最寻常的生活。

结语

地贫并非绝境，重生永远值得期待。

但抵达渡口的路，从来不是一个人能走完的。是父母咬紧牙关的日夜坚守，是亲人义无反顾的挺身而出，是病友之间口口相传的温暖指引，是京妍基金会这样的机构一次次及时伸出的援手——这些爱汇聚成一艘舟，正载着孩子们穿越风浪，一步步靠近彼岸。

每一份善意，都是地贫家庭暗夜中的航标。每一双伸出的手，都在为漂泊的生命搭一座桥。让我们继续携手，以爱为舟，护送更多孩子驶过漫长寒夜，抵达那个阳光洒满的重生渡口。