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京妍回访丨生命的回响——四个“地贫”家庭的重生纪事

在医学记录里，他们被统称为“重型地中海贫血患儿”；但在爱的世界里，每个孩子都是不可复制的生命奇迹。

他们素未谋面，却因同样的疾病命运相连；他们来自天南地北，却在同一片爱的天空下重获新生。这是一场跨越千里的生命接力，更是一曲用不离不弃谱写的亲情赞歌。

今天，让我们走近这四个特殊的家庭，聆听一段用爱与坚持谱写的生命乐章——

姐姐赠我以生命之种，我家护我以爱为港湾

伴随着一场降雨，广西的天气也开始逐渐有了一丝凉意，14岁的小鸿（化名）又重新回到久违的教室里上课。这个爱笑的男孩刚刚经历了一场生命重铸。

刚刚进入2011年，广西宾阳县的一个普通家庭就迎来了一件喜事，儿子小鸿的到来让全家人都欣喜不已。然而喜悦短暂，10个月大的小鸿因持续发烧在南宁确诊重型地中海贫血。从此，全家开始了长达十三年的求医路。

“那时候每个月最怕两件事：输血和除铁。”父亲回忆，从最初一两个月输一次血，到5岁后每月都要输血，输血量从1.5单位逐渐增加到4个单位。更艰难的排铁治疗，每次都要持续12小时以上，这对于年幼的小鸿异常难熬。“孩子从小就学会了独自在医院过夜，我们在田里干活，心里却一直揪着。”

身体的病痛尚能忍受，心灵的创伤却难以愈合。为了在校期间也能排铁，父母让小鸿带上口服排铁药。然而，这种药物会让尿液变成红色，这个正常的副作用却让小鸿遭受了同学们的排斥。

“那些同学都说，‘小鸿拉出来的尿像血一样，真吓人’。”父亲声音低沉，“每个孩子都觉得他怪，躲着他。”年幼的小鸿无法解释，也无力承受这异样的目光，他做出了一个沉默而心酸的决定——偷偷把药扔掉，宁愿让铁在体内沉积，也不愿再成为同学们眼中的“怪物”。“直到父亲发现孩子的铁蛋白一直降不下来，他才哭着对我们说出真相。”这份深埋心底的自卑，比疾病本身更让家人心痛。

为照顾体弱的小鸿，父母分工明确：母亲在幼儿园工作维持家用，父亲放弃外出打工机会在家务农兼照顾孩子，为了凑够给小鸿治疗的费用，父亲还要尽可能地做一些零工。爷爷年迈，家里还种着水稻、木薯，所有收入都投入这个“无底洞”。从小鸿记事起，家里就开始四处借钱。

由于当时医疗技术不成熟，小鸿父母了解到只有全相合手术才有治愈的可能，但找到合适的配型太难了，一家人只能一边坚持给小鸿输血排铁，一边等待着骨髓库传来好消息。

然而，长期输血排铁的生活导致小鸿出现溶血症状，2023年，小鸿再次住院时医生建议要尽快移植。此时，半相合移植技术日益成熟，在广西医科大学第一附属医院，姐姐毅然决定为弟弟捐献骨髓。

然而，高昂的手术费用像一座无法逾越的大山伫立在小鸿康复路上，长期治疗已经让这个家负债累累，这次的手术费成了无解的难题。就在全家一筹莫展时，主治医生告诉他们可以尝试联系北京京妍公益基金会。

“我们提交了申请，过程非常顺利，真的很快。”父亲回忆道，语气中充满感激，“最让我们感动的是，在孩子还没进行移植手术时，基金会的第一笔救助款就已经到账了！这笔钱对我们来说，就是雪中送炭，让我们看到了实实在在的希望。”2023年9月24日，这场生命接力在手术室里完成。姐姐的造血干细胞缓缓流入小鸿体内。一个月后，小鸿顺利出仓。

然而，这只是第一关。小鸿先后遭遇了膀胱炎、血小板骤降、皮肤排异，出院不久又因这些症状不断住院。最惊险的是春节期间的急性阑尾炎，“大年初二连夜送急诊，每个假期都在医院过。”父亲苦笑。

就在他们为后续的抗排异治疗费用发愁时，京妍基金会再次伸出了援手。“在孩子因为皮肤排异需要反复调药、经济最紧张的时候，基金会又给了我们资助。”这份在困境中持续不断的关怀，让这个家庭倍感温暖。

如今，皮肤排异让小鸿脸上留下痕迹，但这个曾经因排铁药物被同学嘲笑而深深自卑的男孩，内心却变得强大了许多。“他知道这些印记是新生的代价，他也更懂得珍惜现在的一切。”

现在的小鸿已回归校园读初一，虽然体育课还不能像其他同学一样奔跑，但他说：“移植那天是我的第二个生日。”懂事的他认真记下每一笔借款和每一份恩情，“京妍基金会和所有帮助过我们的人，我以后都要报答。”

正在读医学院的姐姐每次打电话时都会叮嘱弟弟按时吃药，她的白衣梦想因弟弟而萌芽，“姐姐说，看到弟弟这么辛苦，她学医就是为了能帮助他。”父亲声音哽咽。现在，她的这个梦想随着弟弟的逐渐康复变得更加坚定。母亲依然早出晚归在幼儿园工作，父亲边务农边照顾小鸿复查。虽然每月还要赴南宁检查，皮肤排异仍需用药，但全家人的脸上有了久违的笑容。

父亲在接受我们回访时说：“以前不知道未来在哪，现在终于看到了希望。再穷再累，只要人健康，活着就有盼头。”

夜幕降临，这个曾经被阴霾笼罩的家，如今灯火温暖。温暖的灯光仿佛在诉说：生命纵然脆弱，但爱与坚持能让它重新绽放。

以命为灯：一位母亲十一年的生命守护

2013年夏天，广东河源一个农家迎来了可爱的小婷（化名）。然而这份喜悦仅持续了八个月，父母就发现孩子脸色异常苍白，反复感冒发烧。

"那时孩子全身发黄，我们以为就是普通的黄疸。"母亲回忆，一次严重的咳嗽发烧后，当地医生怀疑是地中海贫血，建议他们去大医院做基因检测。当检测结果确认是重型地贫时，这对年轻夫妻"完全懵了"。"医生说需要终身输血，当时我们根本不相信。"母亲说。

一边说着“不信”，一边开始了漫长的治疗过程，跑医院成了小婷和母亲的日常。最艰难的时期出现在疫情最严重的时候。血库告急，小婷的输血时间却一天天临近。母亲含着泪挨个求亲戚们去献血，以换来小婷的输血机会。但亲戚们却拒绝了，他们觉得“这个病没得治，为什么还折腾呢”。

回忆起那段日子，母亲的眼泪依然会不自觉地滑落："我理解他们的顾虑，但那是我的孩子啊，我怎么能放弃？"母亲毅然带着小婷奔波在治疗路上。"大巴停运，我们就坐顺风车；县城封控，我们就写申请特批外出。"血源紧张时，她到处找人互助献血，"再难也要保证孩子按时输血，因为生命不能等待。"

为了增加配型机会，母亲做出了一个艰难的决定——再生一个孩子。怀着希望，她小心翼翼地保胎，期待着新生命能带来救赎。双胞胎弟弟出生时，她第一时间留存了脐带血。

"当时想着，这是姐姐活下去的希望。"然而命运再次开了玩笑，配型结果并不合适。抱着新生的儿子，看着病弱的女儿，这位母亲在产房里默默流泪，却依然坚定地说："没关系，我们继续找其他办法。"

十一年来，家人带着小婷跑遍广州多家医院，在骨髓库配型三四次都未能成功。"每次看到希望，然后又破灭，真的很难受。"母亲说。直到听说深圳儿童医院可以开展半相合移植，他们才重新点燃希望。然而，移植需要五六十万的费用对这个家庭来说如同天文数字。虽然通过网络筹款募集了一些善款，但距离小婷的手术费仍有很大缺口。

"就在我们最困难的时候，京妍基金会伸出了援手。"母亲感激地说。2023年10月，小婷完成术前体检；2024年4月，小婷进行了两次化疗准备；7月3日进仓，12日完成母亲供者的造血干细胞回输。

出院后，母亲小心翼翼地照顾着小婷，甚至比之前更加谨慎。"我从小照顾她，知道怎么护理最合适。"饮食上，她每周给孩子吃三四次家养鸡补充营养；卫生上，她格外谨慎，确保万无一失。

更让医护人员称赞的是，尽管长期患病，小婷的地贫面貌并不明显。"我们一直精心护理，她的脸色始终很红润。"母亲不无自豪地说。

这位固执的母亲，十一年如一日地守护着女儿。她学会了注射排铁剂，每天雷打不动地为女儿治疗；她研究营养食谱，把家里养的鸡都留给女儿补充营养；她在疫情最严重时想尽办法带女儿就医，从未让治疗中断过一次。

"有人说我固执，说我傻。"母亲轻轻抚摸着女儿的照片，"但作为一个母亲，我别无选择。只要有一线希望，我就要坚持到底。"

如今，小婷已重返校园。为了确保康复，全家在深圳租房住满一年才返回河源老家。现在她和其他孩子一样正常上学，这就是我们最大的心愿。"

十一年前，这位母亲许下了一个看似不可能的承诺；十一年后，她用不离不弃的守护，让这个承诺开出了最美的花。这份母爱，如同暗夜中的明灯，不仅照亮了小婷的重生之路，也温暖着每一个见证这段故事的人。生命或许脆弱，但爱的力量，足以创造奇迹。

湘江畔的生命灯火——两个“宇航”的重生记

2024年的湖南省人民医院，上演着生命的奇妙巧合。两个同样来自四川、同名同姓的宇航，同样罹患重型地中海贫血，在北京京妍公益基金会的帮助下，先后在这里重获新生。

2021年春天，巴中农家迎来了小宇（化名）的诞生。然而新生命降临的喜悦并没有持续太久，两个月大时他就因脸色苍白、嗜睡被确诊为β重型地中海贫血。

"基因检测结果出来的那一刻，感觉天都塌了。"小宇父亲回忆，"医生说需要终身输血，移植要几十万，我们农村家庭去哪里找这么多钱？"

从此，小宇开始了规律的输血之路。从最初45天一次，到移植前20天就要输一次。医生告诉他们，“孩子三岁之后就可以考虑做移植手术了，这个手术越早做越好。”为了能及时给小宇做移植手术，母亲辞工专职照顾小宇，让他的身体保持在较好的状态，可以进行手术；父亲则在工厂打工维持生计，全家靠低保度日。

终于，小宇三岁了，可以考虑进行手术了。但这个负债累累的家庭没凑够手术费。"最困难的时候，京妍基金会救助了我们，这笔钱来得太及时了。"父亲说。2024年5月20日，3岁的小宇在湖南省人民医院接受了父亲的半相合移植。

移植仓内的42天惊心动魄。皮肤排异、肠道排异，最棘手的是自身免疫性溶血。"血红蛋白掉到70多，我们以为移植失败了。"经过激素联合靶向治疗，小宇终于挺过难关。

如今，小宇的血红蛋白维持在103左右，虽然还不能上幼儿园，但父母已经很满足："只要他身体健康，就是我们最大的心愿。"

就在小宇进行移植手术的同时，来自乐山的另一个宇航——10岁的小航（化名），也在这家医院为移植手术做着准备。

与小宇不同，小航在7岁之前一直与其他正常孩子无异。直到2021年，家人发现他个子明显比同龄人矮小，走路也没精神。"起初我们以为是挑食，后来带到四川大学华西医院检查，才知道是重型地贫。"小宇的父亲说。

"专家说进院就要30万押金，我的心都凉了。"单亲的父亲回忆。三年来，他带着小航辗转求医，借住在舅舅家的自建房，还欠下30多万的外债。

"最困难的时候，我甚至去银行贷款给孩子治病。"小航的父亲说，"每次输血都要1000多元，还要长期服用排铁药，经济压力太大了。"

让小航父亲最难忘的是疫情期间的用血紧张。"那时候，如果家长没有献过血，孩子就很难及时输上血。"为此，他每年都会坚持献血，确保孩子能够优先用血。

懂事的小航也因父亲的付出更加懂事，虽然每次输液都很疼，但他从不大哭大闹。"他知道要靠这个维持生命，特别配合治疗。"

在病友的介绍下，他们了解到京妍基金会并成功申请到了救助。"审核很快，手术关键时救助款就到账了。"父亲感激地说。

小航的移植同样波折——细胞迟迟不生长，医生准备启用备用方案时，细胞终于开始生长。在仓里待了40天后，这个坚强的男孩迎来了新生。

如今，两个宇航都在康复的道路上艰难前行。小宇每周都需要回医院检查一次，他的血红蛋白虽然距离正常值还有差距，但已经在逐步改善。为了节省开支，他们一家已经从长沙返回巴中老家，通过线上方式与主治医生保持联系。

小航的情况相对稳定，但每两个月仍需往返四川和湖南进行一次全面检查。虽然学业有所耽误，但他很珍惜重返校园的机会。"我现在最大的愿望就是能够像其他同学一样，在操场上自由奔跑。"小航说。

京妍基金会的工作人员表示："能够帮助这两个同名同姓的孩子重获新生，是特别的缘分。看到他们现在逐渐康复，我们所有的付出都值得。他们的故事印证了'生命无价'的理念，也展现了社会爱心力量的伟大。"

两个宇航，一个3岁，一个10岁；一个来自巴中，一个来自乐山。他们素不相识，却因为同样的疾病、同样的名字、同样的爱心援助，在湘江之畔续写了生命的奇迹。他们的故事，正如黑暗中的灯火，照亮着更多地贫患儿的重生之路。

在这个充满爱的接力中，我们看到的不仅是医学的进步，更是人性的光辉。每一个生命的绽放，都离不开社会各界的守护与陪伴。相信在不久的将来，这两个名叫宇航的孩子，定能迎来属于他们的灿烂明天。

结语

四个孩子，四个家庭，四段交织着泪水与希望的旅程。从广西的小鸿，到广东的小婷，再到四川的两个宇航，他们来自不同的地方，却因同样的疾病走向了同一条重生之路。在这些故事背后，我们看到了亲人最朴素也最伟大的爱。

让我们记住这些故事，也让我们继续关注更多地贫患儿。每一个生命都值得被珍视，每一份坚持都值得被看见，每一次爱心传递都可能创造一个生命的奇迹。

愿所有的地贫患儿都能重获健康，愿所有的坚持都不被辜负，愿爱心如星火，永远传递，照亮更多需要帮助的家庭。