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京妍回访丨筑爱地贫 用画笔绘制希望
发布时间：
2023-06-08
2023年初夏，北京京妍公益基金会一行与“筑爱地贫行动”云南执行团队共同在瑞丽市和保山市各回访了一名已经顺利完成手术并受到基金会资助的地贫患儿，对孩子术后的康复情况进行了解并给予慰问。
在这次走访中，基金会工作人员给孩子们带去了画具等礼物，希望他们在绘画的世界中暂时忘却病痛的烦恼，也希望他们可以画出自己的期盼，自由展现自己的才华和潜力，为实现梦想积攒力量。
小美：渴望拥抱外面的世界
小美，女，傣族，今年9岁，家住德宏州瑞丽市的一个村子里。小美出生6个月后就在当地州人民医院确诊为β重型地中海贫血，随即而来的就是需要进行定期的输血治疗和服用排铁药物。在排铁药物还没有进入国家医保体系的那几年，对于地贫家庭而言，每年治疗及购药的支出几乎占据了普通家庭的大部分收入，小美的家庭也逃不过这样的命运。小美的爸爸妈妈不仅仅要给小美做好常规的输血、排铁治疗，也要不断地去了解地贫到底是一种什么疾病、到底能否治愈。
在北京京妍公益基金会的帮助下，小美终于于2020年11月在昆明顺利接受造血干细胞移植手术，经过在医院半年的随诊治疗基本康复回到家中，目前已经在上学。
今年已经是小美术后的第三年，各项指标基本恢复良好，只是还在继续服用一些辅助药物并定期进行复查。由于药物的作用，小美的肤色较其他同龄人黑了一些。有同学就会问她：你怎么这么黑呀？懂事的小美会和同学耐心地解释原因，与同学间也相处得很好。目前活泼开朗的小美还正在学习舞蹈，准备在联欢会的时候表演节目。
在这次回访中，工作人员问小美有没有特别想去的地方，小美回答说想去昆明。除了做移植手术的时候去过昆明，小美没出过远门，手术期间的经历也许并不那么美好，但外面的世界依然让小美向往不已。
小悦悦：挥别漫漫治疗路 重返美好生活
小悦悦，女，傣族，11岁，家住保山市芒宽乡空广村，一个地地道道的山里人家的孩子。小悦悦一家共6口人，包括爷爷、奶奶、爸爸、妈妈和妹妹。一幢古色古香、充满年代感的木屋，一个小小的庭院，一对酷似双胞胎的姐妹，都会给来访的客人留下深刻的印象。
如今小悦悦精神饱满，性格活泼，但悦悦妈妈至今还清楚地记得那些艰难的日子他们是如何走过来的。
2013年8月，小悦悦在1岁3个月的时候被确诊为β重型地中海贫血。医院很快就将孩子的情况及后续治疗的方法清楚地告诉了悦悦父母：每月必须按时地输血和排铁，这对小悦悦的家庭来说并不是一件容易的事情。
小悦悦一家主要靠务农维持生活，家里10亩山地种植咖啡，农闲时悦悦父母会不定期外出打零工，以赚取更多的收入改善生活和给小悦悦看病。由于小悦悦需要定期输血，而输血需要到市里大医院才可以，爷爷奶奶却已年迈无法承担此任务，所以为了照顾小悦悦，母亲只能守在家里陪在孩子身边，打零工给悦悦积攒治疗资金的重任落到爸爸一个人身上。
从每月一次到每月两次的输血，从家里到市里的路，小悦悦一家走了无数遍。每次出去都需要2—3小时，出去一次来回加上输血的时间，基本都需要两天的时间。村里出去的路从最开始的土路变成了水泥路，又从水泥路衔接上了柏油路，再连上了高速公路，唯一不变的是他们依然在路上。
2019年6月，小悦悦与妹妹成功配型全相合。在北京京妍公益基金会的帮助下小悦悦顺利接受了造血干细胞移植手术。距离手术已经3年有余，小悦悦也已经完全康复。现在小悦悦姐妹俩可以在家由爷爷奶奶照顾，父母一起出去打工了，只要农忙时回来一段时间就可以，日子也过得一天比一天更好。
小悦悦虽然由于手术治疗耽误了一年多的学习时间，但回来之后学习非常努力，获得了很多的奖状，甚至有时候还能考到班级第一名。
小梅：12年艰辛求医路背后，是一家人的不放弃
210公里，是小梅家到市里的距离，看似很近却要驾车4个多小时。翻过一座又一座山林，几乎全是坑坑洼洼的“半柏油路”，在那半山腰的山梁上，一幢破旧的房子，那是小梅生活的地方。
2023年2月，北京京妍公益基金会与保山当地机构开展的一次活动中，小梅妈妈得知 “筑爱地贫行动”项目后，立即带着小梅坐车4个多小时来到了保山市了解情况，于是此次就专门到小梅家里来进行走访。
小梅的妈妈见到我们之后，瞬间眼泪就流了下来，她说这么多年的坚持终于迎来了希望。说起这么多年的辛酸，她几度哽咽。
小梅，女，汉族，14岁，家住保山市昌宁县珠街乡谷满村，家里有4口人，除了爸爸妈妈还有一个妹妹。小梅2岁时出现持续性发热，到大理市人民医院诊治无果后又到昆明市延安医院进行诊治，随后被确诊为重型地中海贫血。
由于当时当地对重度贫治疗手段不成熟，为了给小梅治病，妈妈带着小梅先后辗转北京、深圳等地，单在北京就待了一个多月的时间。可是在大城市看病太贵了，单是生活成本就让他们难以承担。在北京的一个多月时间里，小梅一家只能住在廉价狭窄的地下室里，最后一无所获带地着小梅回家。
小梅一家生活很不富裕，主要依靠务农和低保，父亲也会在附近打零工。小梅妈妈因为小时候的一次意外，导致眼睛残疾，很难看清别人的容貌，就连之前见过多次的基金会项目负责人，她也是通过声音才认出来的。在这样的条件下，小梅妈妈说，即使买不起菜，也要坚持给小梅做好输血排铁治疗。
为了减少治疗费用，小梅妈妈一次又一次地与当地医院、血站沟通，最后终于争取到在村卫生院输血的机会。但对于这个困难的家庭来说，依旧入不敷出，到处借钱、一直欠债成了他们生活的常态，很多亲戚朋友也因此疏远了他们。但也有亲人一直关系帮助他们，小梅叔叔便是最积极的一个。为了帮小梅做移植手术，他不仅主动帮小梅家贷款，而且多年来也一直在生活上接济他们。
目前小梅与妹妹成功配型，不久后将进行造血干细胞移植手术，现在全家人都在尽最大的努力筹集手术费用。14岁的小梅陷入纠结之中，她知道自己的家庭境况，也知道手术要花很多很多的钱。京妍的工作人员安抚她说，她现在最需要做的就是放下所有的思想包袱，积极配合治疗，这么多年都挺过来了，父母一定会想方设法将她治愈。希望在后面的手术治疗中，小梅能够顺利战胜病痛，恢复健康。
结语
由于工作原因，我们经常会听到了一些大病患儿的小小心愿。每一个心愿的背后，是孩子的童真，也包含了在经历大病后令人心疼的成熟。
孩子们用画笔描绘自己想象中的美好世界，我们期待着，终有一天，所有的大病患儿都能拥抱健康快乐的平凡生活。（完）