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京妍回访丨用爱点亮地贫小战士们的生命曙光
发布时间：
2023-08-18
平均每天近800-1000公里，
5天10县，从北到南，从西到东，
或在城镇，或在乡村，
或在高速公路驰骋，或在地头窄道前行，
……这是我们的脚步。
十来平米的无菌舱，
约30—45天左右的时间是该如何熬过？
入不敷出并不是他们不曾努力，
欠着一笔又一笔的外债，
是最没有选择的选择，
……这是他们的故事！
近日，北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”项目云南执行团队来到广西，对已资助进行移植手术的地贫患儿进行探访和家庭走访，深入了解了孩子们手术后的康复情况。下面让我们走进这两个地贫家庭，聆听他们的故事。
十个月两次移植手术 地贫姐妹花重获生机
一家五口，两个孩子患有重型地贫，十个月内进行两次移植手术……这是一个单亲家庭与病魔不懈抗争并重获生机的故事。
嬉戏打闹，欢声笑语，开朗活泼，这是初次见到冉冉（化名）和欣欣（化名）姐妹俩的最深刻的印象。故事的起源是一张小小的A4纸，那张诊断书仿佛打开潘多拉魔盒的钥匙一般，开始吮吸着这个家庭。
2012年9月，2岁的冉冉在广西医科大附属医院确诊为重型地中海贫血，从此以后便走上了与病魔抗争的漫漫求医路。几乎每20天输血1次，从每次1.5个单位到每次4个单位，输血量一次又一次的增加，排铁治疗的频次和数量也在随着孩子年龄的增长而增长。奔走于去医院输血、排铁的路上，几乎是他们生活的全部。
2015年，刚出生的妹妹欣欣同样确诊为重型地中海贫血。这个消息如同晴天霹雳一般打在这个本就艰难生活的家庭身上。也许，这就是所谓的祸不单行吧。
对于这样的家庭而言，勉强让人值得庆幸的就是年迈的爷爷奶奶没有太大的健康问题。孩子父亲没日没夜地工作赚钱，一边是微薄的工资收入，一边是怕随着孩子年龄增大而错过最佳手术期的担忧。全家人既要承受身体上的劳累，又面对着极大的精神压力。
即使再大的困难也没有压倒坚持为孩子治病的决心。奶奶为了能够帮助家里赚取一些生活费，不得不去收捡废品。每天起早贪黑，日晒雨淋，拖着重重的麻袋，游走在大街小巷里，只为用卖废品的收入为孙女输一次血、买一盒药，这种日复一日的坚持直到孩子要进行手术。爷爷则除了做一些家里的农活以外，更多承担起了照顾姐妹两人的任务。2019年，这个风雨飘摇的家庭又再次经历了孩子父母离异、妈妈离开这个家庭的变故。
2022年6月，就在13岁的冉冉即将错过最佳手术期的时候，期待已久的配型成功通知终于到来了。但这个家庭却还没有做好进行移植手术的准备。多年的治疗支出让这个家庭已经没有足够的资金去支付高额的手术费用。为了能让孩子尽快接受手术，孩子爸爸向亲朋好友四处借钱。孩子爸爸告诉我们：“当时能借的都借了，但离筹够手术费用还有很大的差距。”
在好心人的介绍下，冉冉一家申请了北京京妍公益基金会的“筑爱地贫行动”，并最终接受了5万元的费用资助。加上得益于低保家庭医疗报销比例高的特点，2022年7月，冉冉顺利完成全相合造血干细胞移植手术。冉冉完成手术10个月后，妹妹欣欣也于2023年5月进行了移植手术，同样得到了筑爱地贫行动项目5万元的资助。
如今，冉冉和欣欣康复状况良好，冉冉将于9月份回到学校上学，而欣欣则将会继续进行常规的随诊复查。
回忆起这次回访，有说有笑、大方活泼是第一眼见到姐妹俩的深刻印象；房子不大，甚至灰暗，但姐妹俩的笑容很明媚；奶奶的普通话不是那么顺畅，甚至难以听懂，但她的言行尽显最真诚的感激。一路艰辛，甚至濒临绝境，但此时的他们是“轻舟已过万重山”的积极心态。相信在往后的日子里，没有什么能够阻挡这家人持续向好的脚步。
12年艰辛治疗路 全家协力战病魔
若不是亲眼所见，很难想象在一个三室一厅100平米的房子里，生活着10口人。
工作人员回忆起这次走访，仍然倍感震惊。“当我身处那一空间，再次确认这一信息的时候，我的感受首先是震惊的，而最后却是由衷的敬佩之情。其实早在2022年，孩子即将手术而申请资助时，就得知这一消息，同时也做了核实确认，但内心并无太多的波澜，可能是因为遇见的每一个地贫孩子的家庭，没有最难，只有更难。”
小曦（化名），13岁，于2010年7月19日在广西医科大学附属医院确诊为重型α、β复合型地中海贫血。与所有的地贫孩子一样，确诊后的小晨曦同样经历了漫长的输血、祛铁的治疗时光，每个月需要比其他正常的孩子至少多花费2000元以上。经过长达12年的常规输血、祛铁治疗后，小曦终于迎来了能够完全康复的机会。
2022年9月，小曦在解放军联勤保障部队第九二三医院接受全相合移植手术并顺利出院，并于今年年初回到家中，目前基本康复，只需进行定期的复查和康复状况监测。
12年的求医路是对这个家庭无比艰难的考验。小曦家里共5口人，包括父母、两个妹妹及孩子本人，属于低保户和建档立卡贫困户。孩子爸爸在广西南宁市打零工，妈妈原先也在南宁市打工做家政服务，孩子手术后由于需要照顾孩子和家里，现在在县城打工。
由于一些家庭因素，家里实际人口为10人，包括孩子的爷爷、奶奶、小叔以及小叔的两个孩子。孩子小叔由于意外重伤且处于永久性无意识状态，加之离异，不得不与小晨曦一家共同生活。这个庞大家庭的基本生活支出，再加上小曦的治疗费用，像一座大山压在这个家庭身上，孩子父母两人的收入几乎难以支撑这个大家庭的生活。但面对困境，他们从不曾妥协，也不曾放弃，还是竭尽全力的为孩子的康复而努力着。
离开这个家庭时，工作人员感慨道，因为工作原因常年接触地贫家庭，见到过很多地贫家庭的不易与努力，很多家庭都在为能够让孩子痊愈而尽心尽力。唯有处在那个特定的时空，才能够真正感同身受地理解那份信念与执着。
结语
“筑爱地贫行动”，始终坚持将走访作为公益行动的一部分，是坚持精准帮助每一个切实需要的人，坚持用我们的脚步丈量爱心传递之路，这是意义之所在。
愿每一个地贫家庭、每一个地贫孩子，历尽千帆过后，能够“守得云开见月明”，拥有“轻舟已过万重山”的重生心态，奔赴往后美好的人生。（完）