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京妍回访丨用坚持与爱托起地贫患儿的生命

发布时间：

2023-09-01

他们是一群特殊的孩子，身上携带地中海贫血基因；他们的生命引擎需要靠终生输血维系，否则生命的动力就会熄灭，停止运转，他们被称为“血袋娃娃”。

一个“血袋娃娃”的成长故事，其实也是一个地贫家庭的战斗史。这些顽强生命的背后，凝结了无数的坚持与爱。今天让我们走进这三个特殊的家庭，聆听他们的故事。

9岁重症地贫女孩重燃生命之光

小萱（化名），9岁，家住贵州省黔东南州丹寨县。小萱刚出生时，全家人都为拥有这么一个贴心小棉袄感到开心不已。但一个突如其来的消息改变了这家人的幸福生活。

2014年7月，年仅7个月大的小萱突发高烧不退、脸色苍白。父母马上带着小萱赶往医院，由于当地医疗条件有限，医生无法确诊小萱的病因。小萱一家又马不停蹄地赶赴贵阳市人民医院求诊。抵达医院时，小萱严重贫血，已是命悬一线的状态，医院及时启用急救用血输血才保住小萱的生命。就在入院当天，小萱被确诊为重度地中海贫血，需要长期定期输血加排铁才能维持生命。于是，年幼的小萱开启了漫长又艰难的治疗之路。

麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人。2017年的清明节前后，小萱父亲因头晕去医院检查，结果被确诊为侧脑室中枢神经细胞瘤，需要做手术。术后小萱父亲右侧身体出现偏瘫，处于半瘫痪状态，基本丧失劳动能力。一个三级残疾的父亲，再加上一个重度地贫的孩子，让这个本就艰难的家庭雪上加霜。多年来，为了给小萱和父亲治病，家里不仅花光了所有积蓄，还欠下巨额债务。

2020年，小萱哥哥和小萱配型成功，可以做半相合造血干细胞移植手术。可几十万的手术费用却成了最大难题，一家人为手术费开始四处奔波。今年5月，小萱一家了解到北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动，在医护人员及社工的帮助下，小萱妈妈顺利提交申请并通过审核。在筑爱地贫行动的资助下，小萱顺利接受了造血干细胞移植手术，目前已经顺利出院。如果恢复顺利，小萱将彻底摆脱靠输血续命的经历。

兄妹相继手术成功地贫家庭重获生机

淇淇（化名）出生在四川省泸州市，年仅12岁的她却有着11年多和地中海贫血这种疾病抗争的经历。

淇淇9个月大的时候，突然有一天高烧不退，因当地医疗条件限制，医生并没有检查出来淇淇到底得了什么病。妈妈带着淇淇去到重庆儿童医院，血液检查结果出来后，医生怀疑淇淇患有重症地中海贫血，淇淇被转入重症监护室。经过地贫基因检查，淇淇最终确诊。

医生告诉淇淇妈妈，淇淇需要长期靠输血维持生命，唯一治愈途径就是做造血干细胞移植。家人听完医生的话，如同晴天霹雳，倒在地上。考虑到家庭经济状况和淇淇的身体情况，父母觉得先带淇淇输血维持生命，等年龄稍大再考虑移植手术。于是，爸爸妈妈就一边带着淇淇坚持做输血祛铁治疗，一边摆地摊、打零工维持生活。

可是天有不测风云，哥哥小洪（化名）2岁时又突然高烧不退，妈妈马上带着哥哥去大医院进行检查，基因检查报告显示，哥哥也很不幸地被确诊为重型地中海贫血。

震惊及悲痛过后，妈妈带着淇淇兄妹踏上四处求医之路。兄妹二人每个月都需要去输血，妈妈背上背一个，手里抱一个。兄妹二人平均每月输血治疗费元3000-4000元左右，近年来由于医保政策改革加上低保申请落实，兄妹二人的治疗费用才有所减少。妈妈估算，这十几年来，兄妹二人仅输血排铁等治疗费用就花了大几十万。常年累月高昂的治疗费、检查费让这个家庭不堪重负。为了给孩子们看病，父母不仅借了很多亲戚朋友的钱，还向银行贷款。

在病友群家长的介绍下，淇淇妈妈带着兄妹二人来到深圳市儿童医院。2022年8月，在北京京妍公益基金会的帮助下，淇淇哥哥顺利接受了造血干细胞移植手术。2023年6月，淇淇在筑爱地贫行动的申请也审核通过，救助款及时到位，淇淇也接受了移植手术，目前已顺利出院。

残疾单亲妈妈带地贫女孩的抗争之路

6岁的小梦（化名）出生在广西岑溪，有着一双漂亮的大眼睛，除了自己的家，医院可能是小梦去的最多的地方。

2017年，妈妈发现出生仅7个月的小梦和普通孩子不一样，她老是脸色苍白、没有血色，妈妈带小梦去大医院检查，小梦被确诊为重型地中海贫血。于是，小梦开始不停地往返于医院和家，开启了输血排铁的治疗。

后来，由于父母离异，为了照顾小梦、方便给她看病，妈妈在国企改制中选择了内退，每月仅有一千多元的工资。妈妈因肢体残疾持有残疾证，平时只能打打简单的零工，而小梦每月输血排铁的费用就达1100元，小梦母女二人靠低保和微薄的收入维持生活和治疗。

小梦妈妈说，母亲这个角色让她学会了拼尽全力、倾其所有去爱一个人，不求任何回报，只希望她可以健康平安、无灾无难。

妈妈一直担心由于自己的身体原因无法成为小梦的供者，经过检查，医生告诉小梦妈妈可以作为供者为小梦提供造血干细胞。

终于解决了供者的问题，手术费用又成了小梦治愈路上的“拦路虎”。妈妈向亲戚朋友借了20万元，但距离手术押金还有很大的缺口。在医护人员的帮助下，小梦妈妈向北京京妍公益基金会提交了救助申请，申请很快审核通过，今年6月，小梦顺利植入妈妈的“造血种子”。

目前，小梦已经顺利出院，回到了医院附近的出租屋内。妈妈告诉我们，小梦前三个月每周都需要去门诊检查康复情况，之后也需要定期复查，顺利的话明年小梦就可以重返校园，重拾梦想，快乐追梦。

结语

由于先天缺憾，注定“血袋娃娃”浮游惊涛、追逐骇浪，在风雨摧折中苦苦挣扎。在病魔环伺的岁月里，为了延续他们的生命，多少家庭落败，经济拮据。每个地贫宝宝的生命，都是亲情的见证，父母沥血守望，甚至倾家荡产，只为许给他们一个明天。

筑爱地贫行动启动5年以来，见证了无数地贫患儿与家庭的努力与抗争，有超过700名患儿在北京京妍公益基金会的帮助下重获生机。我们坚信，不管是父母的不懈守望，还是我们的努力与坚持，奇迹终会出现。希望每个仍在抗战中的地贫家庭都能阴霾尽散，日出云开。（完）